◆小児難病「ムコ多糖症」支援◆

 小児難病「ムコ多糖症」の患者を支援する大村市のNPO法人「ムコ多糖症支援ネットワーク」(長崎県大村市)は6月22日、本県や東京、名古屋、大阪の全国4カ所で一斉募金活動に取り組んだ。ムコ多糖症は、遺伝子異常が原因で代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素が分解できないため、体内に蓄積し、臓器障害などを引き起こす進行性の難病。国内の推定患者数は300人で、10代で亡くなるケースが多いという。寄せられた募金は、治療薬や診断技術の研究に対する助成金として使われるという。

長崎新聞 6月22日
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